Cystická fibróza: vzácné onemocnění, vzácní lidé, říká Markéta Jansová

Cystická fibróza je nevyléčitelné onemocnění a patří mezi nejčastější geneticky podmíněná vzácná onemocnění vůbec, postihuje především dýchací a trávicí ústrojí. „Mnozí ji znají pod názvem ‚slané děti‘ nebo ‚nemoc slaných dětí‘ a mají ji spojenou s tváří pana Ivana Trojana, který je naším patronem a pomáhá nám medializovat celou problematiku,“ říká v rozhovoru s Janem Rosákem v Tandemu ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou Markéta Jansová.

„Je to onemocnění, které bych přirovnala k rozdaným kartám, se kterými se naši klienti snaží žít. V současné době je průměrný věk dožití zhruba pětatřicet nebo sedmatřicet let,“ uvedla čísla Jansová.

Klub nemocných cystickou fibrózou (KNCF) se snaží svým klientům čas, který jim zbývá, zpříjemnit všemi možnými způsoby. Působí zejména jako opora v jejich těžkém údělu. V současné době je v České republice diagnostikováno 560 nemocných a většina z nich je v členské základně KNCF.

„Pomáháme lidem zejména prostřednictvím sociálního poradenství a také jim pomáháme hradit pomůcky, léky, přispíváme na to, co už stát nedělá, na co nestačí,“ vypočítává Markéta Jansová.

„S nadsázkou říkávám, že naši klienti vlastně umírají hned, jak se narodí, protože v dnešní informační době se dozvíte o té pomyslné hranici hned na začátku. My se snažíme se jim život zpestřit a podpořit je v tom, aby žili co nejkvalitněji. A musím říct, že jak mají vzácné onemocnění, tak jsou sami také vzácní – snaží se vyplnit svůj život zážitky, které jsou pro většinu z nás absolutně nemyslitelné,“ říká Markéta Jansová.

Záznam celého rozhovoru si můžete poslechnout zde.